MARYANGEL - Amarme es Revolución

[English below] 

Discapacidad, un tema que nos afecta a todos pero que rara vez le damos la atención que merece. Como sociedad estamos  lejos de convivir con fluidez con la diversidad de funcionalidades que el ser humano puede experimentar ¿por qué? y ¿qué podemos hacer al respecto?  Con ayuda de Maryangel, encontraremos algunas respuestas y hartas carcajadas mientras aprendemos sobre su historia e indomable chispa. ¡Ésta esta mujer es dinamita!

🎤 INVITADA
Maryangel García-Ramos Guadiana,  mexicana con discapacidad, fundadora del movimiento Mujeres Mexicanas con Discapacidad, activista, conferencista, consultora y defensora de los derechos humanos, la diversidad, la igualdad e inclusión. Actualmente dirige la oficina de Diversidad e Inclusión Nacional del Tecnológico de Monterrey. Esta mujer es absoluta dinamita y la encuentras aquí:

• Instagram 
• Facebook 
• LinkedIn 

 📎 RECURSOS

• Transcript del episodio. Aquí
• Documental | CRIP CAMP: A DISABILITY REVOLUTION | Full Feature | Netflix. Aquí
• Página | CONAPRED, Consejo Nacional Para Prevenir la Discriminación. Aquí 
• Documento | La Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo. Aquí
• Documento | Síndrome de Foix-Alajouanine. Aquí

--

🇬🇧 ENGLISH:

Disability, an issue that affects us all but rarely gets the attention it deserves. As a society we are still far from living comfortably with  functional diversity. But, why? and what can we do about it?  With the help of Maryangel, Founder of the Mexicanas con Discapacidad movement, we will find some answers and heaps of laughter as we learn her story and indomitable spark. Get ready, this woman is dynamite!

BIO: Maryangel García-Ramos Guadiana is a Mexican woman with a motor skill disability. Founder of “Mujeres Mexicanas con Discapacidad”, activist, lecturer, consultant and defender of human rights, diversity, equality and inclusion. She currently directs the National Diversity & Inclusion Office at Tecnológico de Monterrey. 

Transcript

“AMARME ES REVOLUCIÓN”
Transcripción - Episodio 01

 Invitada:
Maryangel García-Ramos Guadiana

 Anfitriona:
Patricia Morales Cid de León

INTRODUCCIÓN: 

La pregunta es, ¿qué tanto consideramos a las personar con discapacidad en nuestro día a día? La neta. Digo si tú eres una persona con discapacidad, del tipo que sea, pues no sé 100%; y si ocurre que alguien en tu familia tiene una discapacidad, pues la atención al tema claro que se dispara. Pero, ¿y si no? Son millones de personas en México que viven con una limitante. Y si eso no fuera suficiente para que hablemos del tema, deja te volteo la tortilla. ¿Si cachas que tus amigos, tu hija, tu hijo, tus papás, tú, yo TODOS somos personas con discapacidad en potencia? 

A ver, revisemos esto: ¿buscamos en nuestras escuelas, en el trabajo, en la oficina, en tu vecindario facilitar la movilidad de ellos o incluir sus perspectivas? No verdad, ok. ¡Ya sé! ¿Consumimos su contenido mediático, producido por ellos, que nos cuenten sus historias? No, ¿tampoco verdad? fuera del morro este de Game of Thrones no… ok; de jodido, ¿todos los mexicanos sabemos decir “hola” “¿qué tal?” “adiós” algo en Lenguaje Manual? ¿¡No!?, tampoco!? “Más bien, no podemos decir que salimos adelante, si la mitad de nosotros se queda atrás…”.

Ésta, es Maryangel: capaz, franca, hilarante. O sea, en mexicano: chingona, chida y dicharachera. Además, es experta en el tema. “Olvidé mencionar que soy fundadora del miento Mujeres Mexicanas con Discapacidad y hemos estado creando contenidos y hemos ido creciendo poco a poco la red de mujeres con discapacidad que quieran compartir algo, que quieran ser parte de la comunidad, estamos en Facebook en Instagram en Twitter como Mujeres Mexicanas con Discapacidad…” 

¿Quién mejor para darnos una introducirnos al tema, no creen? Que yo ya te digo eh, a mí me parece MUY lógico que estemos “OK” con él combo básico, ya sabes con el: “pues deja que pase la silla de ruedas primero” [risa] y que pensemos que con eso ya estamos a toda madre… No, no, no, esto NO es suficiente. 

QuasiFeministas hoy vamos a conversar sobre la discapacidad.

ENTREVISTA

PATRICIA:

El auditorio, una vez que entre a tus redes sociales y vea tu trabajo, los que no te conocen, se va a dar cuenta de que, hoy por hoy eres una súper industriosa defensora de los derechos de las personas con discapacidad. Pero, a mí me encantaría que nos des un viaje al comienzo ¿cómo fue tu infancia? ¿quiénes han sido tus influencias? ¿cómo empezó todo?

MARYANGEL:

Bueno, híjole irnos a la infancia. Yo creo firmemente que nuestro poder como personas, especialmente como mujeres, el poder de nuestra historia es enorme. En mi caso yo soy mexicana, yo nací en Monterrey en una familia de cinco personas: mi papá Jorge, mi mamá Ángeles, mi hermano Jorge y mi hermano más pequeño Emiliano. 

Si soy súper sincera siempre, de esto me di cuenta mucho más grande, pero siempre tuve privilegio. Me tocó tener la oportunidad, de qué mis papás estudiaron y tuvieron oportunidades y pudieron darnos oportunidades, por lo menos de tener luz, agua, gas todos los días en mi casa. Estudiar, estudiar en escuelas privadas, con beca, pero a final de cuentas estudiar. Y bueno, yo nazco en esta familia, ¡spoiler alert!  pero yo soy una persona con una discapacidad motriz, pero yo no nací con una discapacidad. Siempre fui muy sonadora, me encantaba todo lo que tuviera que ver con el arte, el teatro, me encantaba estar en teatro, el baile. Hacía todo tipo de deportes desde básquet, natación, fui porrista y era la típica que estaba hasta arriba de la pirámide, bueno no me paraban. Y si a mí de chiquita me preguntabas ¿qué quería ser de grande? Yo contestaba tres cosas: la primera yo quería ser bailarina, la segunda era ser diseñadora de moda, me encantaba también todo lo que tenía que ver con el diseño y la tercera era ser Miss Universo [risa] ese era mi plan de carrera, yo juraba.

*CHATTY PATHY:

Eh, ustedes no la están viendo, pero yo sí y Maryangel tiene una presencia, un cabello, unos ojazos… O sea ¡no manches!

MARYANGEL:

Es muy interesante porque al día de hoy eso todavía lo traigo y hay una evolución en el tema de la belleza en el tema de los cuerpos, en toda mi historia. Y como tú es que te sientes bella o no. Entonces, cuando yo tenía 13 años nos vamos a vivir a la ciudad de México. Hubo un momento de la vida donde mi papá, de tenerlo todo por así decirlo, casa propia y demás, llega una crisis muy importante en los 90 y se pierde todo. Mi papá el único trabajo que puede conseguir, se va a ciudad de México y después de un rato pues ya nos vamos a vivir con él, ya toda la familia en la ciudad de México. Entonces también cambia mucho mi perspectiva de vida porque a veces vivimos en una burbuja y es interesante cuando te mudas de ciudad o de contexto empiezas a entender muchas otras cosas. Y yo de vivir en una casa propia nuestra, vivimos en un micro depa chiquitititititito, seguimos teniendo la oportunidad de estudiar en escuelas privadas por la beca que teníamos, porque le echábamos muchas ganas y yo siempre fui buena… bueno eso es algo bien importante de mí, siempre estaba en el cuadro de honor y era muy competitiva, pero conmigo misma. Mis hermanos sacaban 80 y las hacían fiesta y si yo me sacaba el 98 o era el segundo lugar en clase y yo me enojaba mucho, me daba mucho coraje. Y me dice mi mamá, “nadie te obligaba a ser así, nadie te exigía a ti nada”. Siempre fue así, porque me gustaba aprender siempre fui como muy curiosa. Y bueno, entonces a los 13 ahí empieza uno de los primeros cambios muy importantes de mi vida. Yo en ese entonces estaba en natación y en gimnasia y bueno era muy muy atlética. Entonces un día de repente me empezó a doler la espalda baja y me empezó a doler mucho mucho, mucho, mucho, pero muchísimo y yo, si yo si me caía de chiquita y me pegaba y sangraba, no lloraba, era como muy aguantadora. Entonces un día me dolió mucho la espalda, un domingo, mi mamá me acuerdo que la acompañé a una tienda de telas y me acuerdo perfecto que iba yo caminando entre los rollos de tela y me encantaba ir tocando siempre todas las texturas. Y me empezó doler un chorro la espalda, y yo “es que me duele me duele me duele me duele” total regresamos a la casa y estaba hecha bola en el piso, y yo “es que me duele mucho” entonces decidieron llevarme al hospital, entonces fuimos a urgencias y el doctor dice: “no, sabe que señora, los que pasa es que a su hija no le ha bajado, entonces como ya le va a bajar seguramente es por eso, son los dolores naturales a veces, y etc. Vamos a darle estas pastillas fuertecitas”.

Al día siguiente tenía yo examen bimestral en la escuela, y mi mamá dijo “no pos no pues no vas a ir para que descanses del dolor” y yo “¡no! ¿cómo no voy a ir? O sea que tengo examen bimestral eso no es posible” y ni mamá “pues que te lo pongan después”, y yo “¡no! voy a ir y si me siento mal pues te hablo” y como estaba toda empastillada no sentía nada. 

Total me fui a la escuela y mi mamá de que “es que ¿porqué vas?” y bueno…

Y justo estaba presentando en el salón y yo me sentaba hasta atrás, y de repente de la nada, de pronto me empezó a doler otra vez la espalda, pero como intenso, me empezó a doler la cabeza, pero me empezó a palpitar que yo sentía un dolor horrible. Y me empezó a dar mucho asco al mismo tiempo. ¡TODO AL MISMO TIEMPO! Imagínate el dolor de la cabeza, el dolor de la espalda, asco y mareo. Entonces, me salgo del salón, (yo no tenia celular) me salgo del salón caminando así del salón, en medio del examen sin decirle a nadie así me salí, hacia todo el esfuerzo por caminar normal y me costaba mucho mover las piernas. Así tal cual, caminaba como zombi. Entonces yo veía hacia la oficina de la directora, no sé si alguien le ha pasado alguna vez, que siente que se va a morir.  Es una situación que creo que a mi es la única vez que me ha sucedido en la vida, que tienes un miedo de muerte. A lo mejor, no sé si eso le pasara a alguien que le apunten con una pistola, o que la asaltan, no sé. Pero físicamente como que hay algo que sientes que te vas a morir. Bueno yo sentía eso. Entonces ese fue el único pensamiento que estaba en mi mente, “me voy a morir”, “me voy a morir”, “me voy a morir”. En eso veo a la directora al final, y yo lo único que iba pensando era “necesito ir a decirle a la directora que le avise a mi mamá que me voy a morir”. Ese era como mi razonamiento. Entonces, en eso ya que veo a la directora, en ese momento voy caminando y ¡PUM! Me caigo, dejan de funcionar mis piernas, y me caigo en ese momento. [pausa]

Para mí ese momento obviamente fue muy difícil, como que lo tengo muy borroso porque nunca me desmaye ni nada, solamente fue como que todo estaba así borroso, no sabía lo que estaba pasando. Total, les hablaron a mis papás, llegaron por mi y me llevan al hospital.

Entonces, ya cuando llego a la cama del hospital con el doctor ahí, me dice el doctor, me acuerdo perfecto, “siéntate aquí en la cama”, y yo “no puedo”, me dice “¿cómo que no puedes? Párate y empújate”, y yo “o sea no es que no pueda, de qué, mis valores no me lo permiten, físicamente no puedo. No puedo hacer el esfuerzo y me duele mucho, no tengo fuerza.” Total, ya me sienta y me toca la pierna y me dice el doctor ¿sientes aquí? Y yo, “no”, y luego me toca y por el arco del pie y me dice “¿sientes aquí?”, Y yo de que “¡no, qué pedo!” No me había dado cuenta que no sentía. Y el doctor, “a ver mueve el pie”, se movía casi nada. Entonces veo que el doctor voltea ver a mi mamá, me vio con cara de pánico y dice “sabes que señora, esto ya no me concierne a mí, nos urge hablarle a un euro, en este momento se interna y se hace estudios instantáneos ya”. Todo rápido. Y entonces me internan y vi caras de cómo que qué está sucediendo. Para no hacer ahí el cuento más largo resulta que lo que yo tenía era una malformación arterio-venosa alrededor de la médula espinal es un síndrome que se llama Foix-Alajouanine, es un síndrome súper extraño. Las malformaciones arterio-venosas se pueden formar en el cerebro, en las arterias o las venas que están alrededor bajando el cerebro o alrededor de la médula espinal. Entonces este síndrome que yo tenía es un síndrome que le sucede mayormente a hombres de 35 años para arriba, .01% de la población y así tal cual como me vio a mí pues era muy raro. No es genético, o sea que mis papás no lo tienen y si algún día yo tengo hijos probablemente no lo van a tener, simplemente es congénito, no saben si yo nací con él, no saben si después se me fue formando. El punto es que las venas y las arterias se hicieron como unos chorizos gigantes en mi espalda entonces lo que sucede es que el impulso sanguíneo no puede pasar y muchas veces también entre los nervios se hacen como unos nudos, (lo estoy explicando muy coloquial) pero entonces el impulso eléctrico tampoco pasa. Básicamente cuenta como si fuera una lesión de la médula espinal y si se corta o si se lastima la medula espinal no se puede regenerar, hasta el día de hoy en el 2021. Entonces a partir de ahí nadie sabía qué hacer con lo que yo tenía porque era enorme, era un desmadre en mi espalda. Mi neurocirujano fue grande, investigó cómo se tenía que hacer nunca lo había hecho él tampoco, era de los mejores que había en ciudad de México en ese entonces, trajeron un aparato de España y 1000 cosas más, total me operaron.

Lo que sucedió es que me resecaron esa parte volvieron a conectar y bueno. Muchas veces la gente le da una embolia o cosas así por ese tipo de malformaciones, o sea me pude haber muerto pero lo que sucedió conmigo es que explotó por el impulso sanguíneo en ese momento y eso fue lo que hizo que me doliera tanto adentro de la espalda. Entonces a partir de ahí yo estoy casi dos meses en el hospital sin moverme. Lo que resulta de ahí es que yo salgo convirtiéndome en una persona con una discapacidad motriz, yo no sentía ni movía nada de la cintura para abajo tenía 13 este año cumplía 14. 

Pues obviamente mis primeras impresiones ahí, fueron dos meses de muchísimo dolor mucho dolor en la columna. O sea mucho, mucho, mucho y además tenía el corazón roto. Yo que creía mucho en Dios yo decía, “a si nunca fui como niña mala o fui mala con la gente, le eché muchas ganas para ser buena persona ¿porqué me pasa esto?” que yo veía como muy negativo. “Esto es algo malo, a mí me están quitando algo y esto es un luto para mí”. Un cambio de vida increíble para mí, pero también en mi familia. Yo vivía en ese entonces en un penthouse y todo era en escaleras. Subíamos en el elevador, pero todo eran escaleras. ¿Cómo yo me iba mover? ¿Quién me iba ayudar a bañarme? Yo no podía bañarme sola. 

En ese entonces yo utilizaba un pañal porque no sentía nada. Imagínate como fue mi vida y luego regresar a la escuela en una silla de ruedas. Todos los salones estaban en un primer piso no había salones abajo. Los intendentes me tenían que subir y bajar todos los días, me tocó vivir a la ciudad de México y cuando eran los temblores me tenía que quedar arriba, o sea ya si se me caía el edificio encima pues ni modo. No existía como esa cultura alrededor de qué oye, puede haber estudiantes distintos, que tengan una diversidad funcional muy diferente. Ese proceso para mí fue difícil. En el tema de decir “puta, lo perdí o sea tenía esto y lo perdí y la discapacidad es algo malo porque lo que yo veo en la tele es malo, lo que se absorben el tema es malo, entonces esto que me está pasando a mí, es algo malo. Tener una discapacidad es algo malo, tener este cuerpo que yo tengo, así de dañado es algo malo. Me siento orgullosa de ser una sobreviviente, sí, entonces ¿cuál va a ser mi vida?” Y así empezó, de los momentos muy importantes que han marcado mi vida y estaba muy chiquita. 

Después, mi segundo momento que marca mi vida muy fuerte es que, cuando yo cumplo 15 años, ya nos regresamos a vivir a Monterrey, también por el trabajo de mi papá y me toca ir a uno de mis primeros XV Años. Y también los XV Años en Monterrey son bien diferentes…

*CHATTY PATHY:

Lo que quiere decir es que son producciones extremas en grado micro bodas. Parafernalia religiosa, chambelanes, iluminación, sonido, coreografías, video, humo, suspenso. Quien ha montado un XV Años en Monterrey, se puede gestionar las olimpiadas.

MARYANGEL:

Y digo, yo sé que obviamente por región es similar, hay algunas que son más sencillos etc. bueno acá echan la casa por la ventana y yo no estaba acostumbrada esto. Pero pues obviamente me emocionaba mucho ir porque al final de cuentas era un baile, y bailabas con tus compañeros y tus amigas y etc. Entonces tenía yo un mes de estar en esta nueva escuela y voy a esos 15 años, yo en silla de ruedas ya, llega mi papá por mí, cierra la puerta y nada más cierra la puerta yo empiezo llore y llore y llore y llore. Y mi papá; ¿qué pasó? ¿qué tienes? ¿te hicieron algo? ¿te lastimaron? Y yo; no, es que no te puedo contar a ti le tengo que contar a mi mamá hasta que llegue a la casa. Y mi papá; “pero ¿qué pasó? ¿Algo femenino? ¿Por qué no me puedes decir? Y yo; ¡no! Y él; pero, ¿alguien te lastimó? ¿Te hicieron algo? Mi papá estaba histérico porque el juraba que me habían hecho algo malo. Y ya total me encierro en el cuarto con mi mamá, Y mi mamá; a ver, ¿por qué lloras?  Y éste es momento número dos que cambió mi vida. Y yo; pues es que yo lloro porque me gusta un niño. Y mi mamá me dice; ¿por eso estás llorando? ¿así? Y yo; sí porque, ¿por qué me va a hacer caso a mí si le puede hacer caso a una niña que si puede bailar? La verdad es qué, yo no soy mamá OK, yo no sé lo que se debe sentir que alguien que ames tanto, tanto, tanto, esté pasando por una situación tan dura, tan difícil y que tú no puedas hacer nada para cambiarlo. Al final es lo que es y ya. Y yo me imagino que cualquier mamá en el mundo en una situación así, bueno no, no es cierto porque hay mamás que no son buenas, pero hay mamás que si son buenas, hay de todo en este mundo. Pero yo me imagino que alguna mamá podría decirle a su hija, ¿sabes qué? No mi hijita tú estás bien bonita, tú vas a salir adelante, échale ganas vas a ver que la vida… y un speech motivacional muy precioso. ¡Pues no! Mi mamá no me dijo eso, mi mamá me dijo; “Es la última vez que escucho que dices semejante pendejada, última vez que escucho que dices semejante pendejada. Yo a ti te puedo decir que eres la mujer más hermosa del mundo, yo a ti te puedo decir que tú puedes ser presidenta, astronauta, miss universo, lo que tú quieras ser en la vida yo te lo puedo decir, y yo lo puedo creer por ti. Y tu papá y yo lo podemos creer por ti. Y tus hermanos y tu papá y yo hemos hecho un trabajo enorme para adaptarnos como familia y que tú salgas adelante y etc. Pero si tú crees que tú vales por un par de piernas, o ese es el valor que le estás dando a tus piernas, que son perfectas como deben de ser, merecido te lo tienes que no te pele porque ¿quién quiere estar con alguien que se tiene lástima así misma? ¡Que hueva!”.

PATRICIA:

[Risa descontrolada] ¡Soy fans de tu mamá! Que ovarios de mujer, ¡WOW! 

MARYANGEL:

Yo tenía 15 años güey. Obviamente ella dice que después se metió al baño a llorar encerrada y llorar porque pues a ella le dolía mucho que a mí me doliera tanto. Pero ese momento cambió mi vida para siempre, porque ahí yo me di cuenta también del privilegio de tener a los papás que yo tenía y el contexto familiar que yo tenía que me daba la oportunidad de salir adelante. Yo pienso en personas con discapacidad en México o en Latinoamérica o etc. Pues sabemos que el concepto de discapacidad, y ahorita ahondaremos en eso posterior, pero es un tema negativo y no todas las familias tienen educación o tienen la visión de la positividad en la identidad de la discapacidad de la persona. Entonces mis papás pues siempre tuvieron esa visión muy positiva y muy adelantada. Y eso hizo que para mí cambiara mucho mi rutina y mi modo de ver la vida. Ese speech tan importante, yo siempre se lo digo a mi mamá, porque al final fun fact ese niño fue mi novio. Pero fue muy importante para mí, porque fue como el definir que, ¡claro! ¿Por qué yo asumía por él también? Si no quería pues ¡chingue su madre! y si quería ser mi novio ¡que padre! o lo que sea. Para mí fue muy importante y fue entonces que yo empecé a tener una visión muy muy diferente y una perspectiva muy diferente de quién era yo, y que era la discapacidad. A partir de ahí me empecé a cuestionar muchas cosas, me empecé a cuestionar ¿Por qué la vida de una persona con discapacidad tenía que ser tan difícil? y ¿Por qué el sistema no funcionaba para todos? y ¿Por qué solamente a mí me tocaba? 

Pasa el tiempo y me toca decidir que voy a estudiar, con unos novios en el inter por supuesto, acabando la prepa yo decía, pues si no puedo ser miss universo y no puedo ser bailarina, que en ese momento si lo pude haber sido, pero pues no tuve esa visión, yo pensé; pues voy a hacer diseñadora. Y oficialmente mi título de licenciatura está en diseño y producción de moda y arte. Y un año antes de acabar la carrera pasa algo, el momento número tres, Algo muy mágico en mi vida.

Ese momento número tres es, que para mí la música siempre ha sido algo muy importante. Amo la música con todo mi ser y una de mis bandas favoritas es The Killers, y siempre digo que voy a escribir un libro que se llame: How The Killers Changed My Life (Como The Killers Cambiaron mi Vida) porque a pesar de que yo había tenido estos pequeños despertares en mi proceso, vienen The Killers a Monterrey y total yo los quiero ir a ver y resulta que donde yo quiero pagar, porque yo había ahorrado todo mi dinero para poderlos ver hasta el frente a que me escupiera Brandon Flowers, resulta que los lugares de discapacidad: primero no los podía comprar en línea entonces tenía que ir ahí, entonces voy ahí y me dicen; no, es que los lugares de discapacitados están allá arriba, y yo; ¿cómo? No seño’ pero yo tengo más dinero que para esos lugares, quiero estar hasta adelante. Y me dice; no pues esos son los que hay porque así está construido aquí el lugar. Y yo; ¿cómo? ¿Me estás diciendo que, si yo tuviera menos dinero que esos lugares, porque tengo muy poquito dinero, tampoco podría verlos porque esos son los lugares que tú me das? Y me dicen; Sí pero le damos 2 × 1, y yo; a mi que me importa el 2 × 1, no estás entendiendo el contexto.

Entonces dije ¡No! ¡No puede ser! Moví cielo mar y tierra y en ese momento estaba yo haciendo mi tesis, que de hecho mi tesis estaba muy enfocada obviamente al tema de la moda, pero con grupos y minorías y sobre cómo aseguramos de dar capacidad económica a las mujeres migrantes en el estado de Nuevo León, indígenas y no indígenas, con discapacidad sin discapacidad etc. Estaba trabajando en eso y le platico a mi maestro de tesis y le digo; “es que no se vale y ya me fijé en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad que tiene bien poquito tiempo de existir...” Y me dice mi profesor jugando; “Maryangel ya pues órale deberías de ser diputada”. No pasan ni dos días y a mi papá le llega, a través del trabajo, la Convocatoria del Congreso del Estado de Parlamento Juvenil. Tú te escribías y haz de cuenta que eres diputado “fake” por tres días, haces un ejercicio cívico y tenías que hacer un ensayo para quedar. Y dije, “de aquí soy”. Me lo da mi papá y yo ¡sí! Entonces hice un ensayo sobre los derechos de la comunidad con discapacidad, pero a partir del tema de la música. Para mí eso fue como un ¡claro! son esas pequeñitas cosas que a veces decimos que si, el acceso a la salud, el acceso a la educación, pero ¿y la recreación?, si eso es lo que iba a ser como esa chispa en mí, me daban donde más me dolía, el tema de la música… 

Pues resulta que gane con mi ensayo y me tocó ser diputada por tres días en el parlamento juvenil. Llego al parlamento y entonces imagínate eran puros estudiantes de Ciencias Políticas, Derecho y yo Modas, “Legally Blonde” pero en brunette y silla de ruedas.

Total, tenías que hacer un proyecto, una propuesta y etc. y al final tu propuesta podría empezar ya a ser como propuesta de ley y demás. Resulta que cuando todos hablaban, todo el mundo en el celular y nadie pelaba y así. A mí eso me encabronaba, yo decía ¿cómo? como los diputados de la vida real, estamos invitándolos tal cual. Y cuando me toca hablar a mi, como estaba arriba en los curules me tenían que cargar y bajar. Pues todo mundo se dio cuenta de quién yo era, esa fue mi ventaja competitiva, sube la niña - baja la niña. Cuando empiezo a hablar, todos callados, poniéndome atención. Y yo: ¿traigo un frijol en el diente? ¿qué es?, la gente me está viendo fijamente, podrías escuchar un alfiler. Sigo hablando y la gente me va ve súper atenta. Y yo; ¡güey, que pedo! a nadie le estaban poniendo atención ¿qué está pasando? Al final terminé de hablar y todo mundo se paró a aplaudirme, ovación, ese fue el momento número tres que yo decía, ¡Madres! La gente me escucha, y no un como o ¡wow! ¡soy una chingona! no sino como un; ¡Madres, la gente me escucha y tengo una responsabilidad bien grande! Y si yo he tenido este privilegio de estar aquí, y si toda la vida me ha traído a tener este privilegio, mucha gente nunca jamás va a tener un micrófono enfrente para decir qué es lo que está sucediendo en su vida como persona con discapacidad ni levantar la voz por sus injusticias, tú lo tienes y te están poniendo atención, úsalo. Ahí es donde me di cuenta, un año antes de graduarme que a pesar de que amo el tema del diseño de modas y el arte para mí es una locura, decidí que quería dedicarme obviamente a los temas de diversidad, inclusión y de derechos de la comunidad con discapacidad y de otros grupos históricamente discriminados. Para mí esto había llenado mi corazón como nunca, y mi vida me había traído este momento. Eso no significa que todas las personas con discapacidad tengan que hacer esa chamba, pero yo Maryangel lo decidí, yo dije yo quiero esto. El mundo es un desmadre, es decir que las decisiones sólo las toman la gente que tiene mucho poder y aquí estamos nosotros echándole ganitas, ¿Qué tanto puedo hacer yo? Y a partir de ahí es como empieza mi carrera oficialmente y mi primer trabajo fue en el Congreso del Estado trabajando con una diputada, y a partir de ahí es como se ha desarrollado mi carrera hasta el día de hoy que eso fue ya hace 12 años, y pues ya en estas andamos y el día de hoy eso es lo que hago. 

PATRICIA

Yo observé por muchos años a mi mamá hacer y deshacer para que mi hermano pudiera participar en la sociedad. Desde “es que no hay aceras adecuadas para sillas de ruedas” hasta tener que educar a gente ignorante que le preguntaba a mi mamá si la condición de mi hermano era contagiosa. Las personas típicas, son lo normal, por lo tanto, son lo correcto y todo lo que no es parte de este grupo, tienes dos sopas: o te adaptas (a como te cueste) o te excluyen. Puedes explicarnos con más profundidad ¿qué es exactamente el capacitismo? Y ¿cómo lo has vivido?

MARYANGEL:

Claro, claro. Básicamente eso es lo que dijiste. El capacitismo es toda esta discriminación del sistema, no la discriminación del día al día, no, es todo un sistema que discrimina a la comunidad con discapacidad porque todo lo que se crea, todo lo que se diseña, todo lo que se hace (y me refiero a todo) desde un programa de televisión, hasta una política pública, hasta un proyecto en una empresa, todo lo que se crea, se crea basados en una mayoría normativa. La mayoría normativa es la gente que al parecer tiene, entrecomillas, todas sus capacidades. Nosotros en México las personas con discapacidad somos una minoría, pero somos una minoría que se estima que somos alrededor de hasta 14 millones de personas que pudieran tener una limitante. Este sistema en el que vivimos, es un sistema muy muy desigual porque cuando produces significa que tienes valor y cuando no produce después no tienes valor. Es un tema que venimos arrastrando desde hace siglos, literalmente, desde los 1800, si no es que incluso antes. Entonces es la exclusión, tal cual, de la persona en todo sentido. Desde el momento en que yo construyo algo con escaleras y no hay rampa o que hago en la rampa, pero esta por atrás, porque simplemente estoy considerando únicamente una mayoría, lo que me están diciendo es; “Me vales madre’ tú. Tú no eres mayoría, entonces tú no vas a ser rentable para mí, entonces no me importa, no me importas. Equis, no me importa tu dinero, no me importa tu presencia, no me importas”. Y es algo que venimos arrastrando, te digo, es que si te digo en los 1800 estaba OK la esterilización forzada en personas con discapacidad porque se creía que era contagiosa, estaba OK que se encerrara a la comunidad con discapacidad. Si nos adelantamos un poquito, hasta 1945 la Segunda Guerra Mundial, donde murió obviamente muchísima comunidad judía y mucha comunidad negra pero también en el inter hubo un proyecto especial de [Adolf] Hitler underground y que luego fue muy conocido, para asesinar a la comunidad con discapacidad porque no eran suficientes, están rotos están incompletos. Es decir, no eran el humano ideal. Mataron a 145,000 personas con discapacidad. Si yo hubiera vivido en 1945 en Alemania a mí me hubieran matado, pero me tocó nacer a finales de los ochentas en México, entonces me fue bien. La Declaración de los Derechos Humanos fue, me parece dos años después de la Segunda Guerra Mundial, por todo esto que sucedió, ¡apenas!

*CHATTY PATHY:

La reclamación de los derechos humanos de la ONU se firmó el 10 de diciembre de 1948 con la resolución 217 inciso 3. Internacionalistas ¡represent!

MARYANGEL:

La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad fue hasta el 2000 y tantos…

*CHATTY PATHY:

2006, México ratificó el 2007.

MARYANGEL:

Y luego obviamente, la Ley [mexicana] Para las Personas con Discapacidad, por ahí del 2011, la oficial. No tiene tanto tiempo que hemos estado trabajando en la lucha de los derechos por la comunidad con discapacidad en la estructura de lo legal, en la estructura de los países, y de las convenciones que hemos firmado de manera internacional. Y cualquier tratado internacional tiene valor constitucional en México. Pero el día de hoy a pesar de todo eso seguimos viviendo capacitista. En donde si yo me pongo a ver la novela sigan habiendo personajes, y esto fue el año pasado literal yo vi una novela con la escena perfecta donde un chavo se queda sin caminar y la mamá le dice cosas como: “pero ¿por qué a ti si tú eres muy buena persona?, o los protagonistas se curan al final, tienen una discapacidad y se curan y ya pueden ser felices o al final el malo de la novela se queda sin ver o sin caminar O se quedan con una malformación en la cara

PATRICIA:

Si, como si hubieran recibido su merecido

MARYANGEL:

¡Ándale! Como si la discapacidad fuera una maldición. OK, pero ¿y la gente que ya la tenemos? ¿qué me estás tratando de decir? Te ponen encabezados como: “Supo superar su discapacidad”, espérame, la discapacidad no se supera, se vive y es y de acabo. O “los pobres discapacitados”, como se ha referido nuestro presidente, porque lo ha hecho. Esta visión capacitista acaba repercutiendo en la política pública. Al día de hoy, la única política pública sobre discapacidad a nivel federal que tenemos es un tema de un dinero que se da a las personas con discapacidad en una tarjeta (que no se les da todas) que es totalmente asistencialista.  Son como 2000 pesos bimestrales, una cosa así. Y no estoy diciendo que esté mal, porque hay gente que obviamente sin esa tarjeta, porque no puede trabajar, ni estudiar, pues no la arma. Pero esa tarjeta tampoco va a ser que: tengamos educación accesible, o educación inclusiva para todos, esa tarjeta no va a hacer que no sigan muriendo mujeres con discapacidad en temas de violencia de género y feminicidios, esa tarjeta no va a ser que tengamos más numeral que nos ayude a entender a la comunidad con discapacidad, esa tarjeta no va a hacer que no se nos siga rechazando en las empresas para conseguir trabajo.

PATRICIA:

Tener todas tus “capacidades” con comillas no es garantía de qué seas una persona productiva o una persona buena. Tú puedes tener todas tus capacidades y ser una persona increíblemente floja que no le da nada el producto interno bruto de México

MARYANGEL:

Y sabes, todo está en el tema de los liderazgos, al final ¿quién toma las decisiones en este país? En su mayoría son hombres. La mayoría de las posiciones de CEO o directores, presidente, gabinete, diputados etc. en su mayoría son hombres. Eso habla obviamente de que hay una falta de diversidad de visiones.

El lema de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad para mí es importantísimo y poderosísimo y dice: nada sobre nosotros, sin nosotros. No puedes hacer nada sobre la comunidad con discapacidad, sin la comunidad con discapacidad. Es como cuando se hizo un meme (pues en realidad era sólo una foto) donde decía de “Semana o Mes de la Lactancia Materna” ¡y eran puros batos en el panel! ¿ustedes que van a decir? Obviamente estaban ahí porque eran los que lideraban las áreas de gobierno que se iban a encargar de eso, pero, si van a hablar del tema pues necesitas que tengan a las mujeres para que te vengan a decir: qué es lo que viven, que es lo que pasa, que es lo que sienten, que es lo que se necesita. Lo mismo con la comunidad con discapacidad. Es un tema de orgullo de discapacidad, y no es que sea un orgullo de “Ay que padre no puedo caminar, que orgullo no poder caminar, que orgullo no poder ver o no escuchar”, aunque si podría ser así, pero es un tema del orgullo de pertenecer a esta comunidad simplemente por ser. Porque hemos vivido situaciones muy similares de rechazo y de discriminación y entonces hay un orgullo de pertenecer a la comunidad con discapacidad. Incluso cuando alguien toma la palabra por nosotras, o toma plataformas que son de nosotras además de discriminación yo incluso lo vería como un tema de apropiación cultural. Esto, es algo que nosotros hemos creado para nosotros mismos porque hemos sido nosotros los que nos hemos adaptado al sistema.  Porque yo, todos los días tengo que ver, si yo voy a salir (yo Maryangel que tengo una discapacidad motriz) tengo que asegurarme que el lugar al que voy sea accesible físicamente, ¿dónde me voy a bajar, hay estacionamiento o no hay estacionamiento accesible, tiene escaleras o no tiene escaleras, hay elevador o no hay elevador? ¿cómo lo podemos hacer? Y todos los días tú te tienes que adaptar a ese sistema y ver los “comos”. Al día de hoy, si no existe representación y si no existe la comunidad con discapacidad que esté en la toma de decisiones, cualquier proyecto que se haga alrededor de la discapacidad, no va a funcionar, porque no vas a saber exactamente lo que quiere la comunidad con discapacidad. 

Por eso es importante estar ahí, para tomar decisiones y no sólo tomar decisiones sobre discapacidad. Las personas con discapacidad pueden tener visiones muy específicas para cualquier tema, desde los temas de la economía del país hasta los temas de agricultura, el tema que tú quieras. No tiene que haber a fuerza un nicho de, “hablamos de discapacidad sólo las personas con discapacidad aquí y ya”, más bien, ¿cómo nos aseguramos de que la perspectiva de discapacidad esté transversal en todo lo que hablamos, en todo lo que hacemos, en todo lo que creamos? Sin esa representación van a seguir contando las historias por nosotros en las telenovelas, con esas historias lastimosas terribles. ¡Ojo! no estoy diciendo que todas las historias de personas con discapacidad tienen que ser súper positivas, ¡pues no! Yo también les conté a la mía y cada quien tiene su proceso. Te pongo un ejemplo: es bien interesante la comunidad sorda, yo les admiro porque mucha gente dice que puede ser una comunidad muy cerrada, pero pues yo también entiendo que el mundo se les ha cerrado en el tema de comunicación y ellos han sido muy cercanos entre ellos. Incluso puede haber perspectivas diferentes por la diversidad que tenemos sobre la sordera, hay gente que se siente muy orgullosa de ser sorda y que no considera la sordera como una discapacidad sino como un tema cultural, porque hay una diversidad de cómo nos comunicamos. 

Al final quienes tenemos una discapacidad tenemos una limitante, pero también si lo pensamos de una forma tenemos una diversidad de como pensamos, como experimentamos o como vemos el mundo: las personas con autismo o con algún tipo de discapacidad cognitiva o psicosocial, como navegamos el mundo las personas que tenemos algún tipo de discapacidad motriz, parálisis cerebral etc. en lo sexual, incluso en la menstruación, en el trabajo, en la familia, es un tema de diversidad. Y yo digo que hoy hablamos de diversidad como hablamos al día de hoy, pero yo siempre pongo el ejemplo de: ¿qué pasaría si mañana llegan los aliens? y resulta que los aliens son mayoría, tres veces más que nosotros y resulta que los aliens todo lo mueven a través de la mente, no tienen que tocar nada. ¿Quién tendría la discapacidad ahí entonces si con viviéramos todos juntos? ¿Quién tiene la limitante de no poder mover las cosas con la mente? ¡pues los humanos! Entonces ya hablaríamos de diversidad de otra manera, ya veríamos las cosas como a que “¡Ah! no es que tenga la limitante per se, es que lo hacen diferente”. Y justo yo platicaba estos temas con otras personas con discapacidad y en mi camino ha encontrado tantas mujeres con discapacidad y hombres muy interesante, son mis amigos y hemos hecho grandes comunidades y es un orgullo pertenecer, pero yo les decía en los temas de amor propio en la comunidad con discapacidad, si de por sí, sin tener una discapacidad el tema del amor propio es difícil, imagínate que todos los días de tu vida, el mundo, a la persona con discapacidad, le dice que no es suficiente; que tu cuerpo no es suficiente, que tú eres un ser rota o incompleto. 

Entonces amarte a ti mismo en un mundo que todos los días te dice eso, el amarte a ti mismo es una revolución por sí misma. Porque al final estás retando el status quo. Estás retando obviamente y eso a mí me parece muy poderoso y mucha gente con discapacidad y las familias de personas con discapacidad y especialmente las personas con discapacidad que no necesariamente pueden ser independientes, que necesitan en el tema de cuidados (que la mayoría son mujeres quien cuida a la persona con discapacidad o quien da el apoyo), pasan por estos procesos también, no sólo la propia persona con discapacidad. Entonces es bien importante el ¿cómo retamos al capacitismo a través de la representación y a través de la transformación de las narrativas de la discapacidad? que obviamente, estas narrativas tienen que venir de la propia persona con discapacidad. 

Yo tengo amigas que viven con discapacidad en Estados Unidos, son líderes en los temas. Y hay una conversación bien interesante sobre la terminología de la discapacidad. Aquí el término en español según la convención es: persona con discapacidad. Motriz, auditiva, visual, etc. Minusválido, capacidad especial, capacidad diferente no. Minusválido es que vales menos; inválido es que no vales; capacidad diferente o especial se crearon para que no se sintiera tan duro el golpe; porque como discapacidad es algo “malo” entre comillas, entonces ¿cómo le llamamos para que no se sienta tan pinche? pero no definen a la discapacidad. Y así lo hemos manejado aquí. Pero en Estados Unidos, en inglés, se ha normalizado mucho el tema de decir disabled o discapacitados. Y hay una narrativa allá que desde la propia persona con discapacidad reta y dice: “pero ¿por qué tengo que decir que soy persona primero? o sea decir que soy disabled es decir que pertenezco a esta cultura de la discapacidad en comunidad y es parte de mi identidad. Y me parece bien interesante ¡claro!

PATRICIA:

Aquí en Australia existen pautas más o menos claras que se actualizan constantemente sobre el vocabulario correcto y hace poco leí sobre la tendencia a tratar de ya no usar palabras descriptivas acuñadas por la comunidad con discapacidad dentro de contextos estrictamente negativos. Me explico: El ejemplo que daban ellos era “El primer ministro fue ciego al clamor del pueblo” Y la comunidad decía, “¿por qué utilizar la palabra ciego?, di el primer ministro no vio, ignoró…” y yo sé que habrá gente que diga: “ a ver, espérame, es como decir que tu cara brilla como el sol, pues claro que no brilla como el sol, estoy hablando de una manera metafórica es una analogía.” Sin embargo, más y más se admite que la pauta la debe marcar la misma comunidad con la limitante. Y para ser honesta, yo soy sensible al tema precisamente por mi hermano David. Y leyendo esto me di cuenta que incluso yo tratando de ser cuidadosa no estoy completamente consciente o no siempre considero la perspectiva de aquellos que tienen una discapacidad

MARYANGEL:

¡Si! totalmente de acuerdo, es que es eso, hay que escuchar a la persona con discapacidad. Al final quien está viviendo esta experiencia de vivir con la discapacidad es la propia persona y obviamente alrededor su familia, aliados, amigos, etc. Pero es ¿cómo les escuchamos? “Oye que padre Maryangel que seas la voz de las personas con discapacidad”, yo digo: “no, te voy a decir porque no, porque yo no sé lo que vive una mujer ciega porque yo no soy ciega, entonces ¿cómo voy a hacer la voz?”. No existe una sola historia de discapacidad por eso están importante escucharlas. Y así como tú me platicas esto en Australia y yo te platico de mis amigas en Estados Unidos, en España la gente está llamándole mucho diversidad funcional, pero creo que aquí lo más importante es que tenemos que aprender a deconstruir y deconstruir las ideas que tenemos sobre todos los temas. 

A mí me pasa mucho que me dicen: “oye, es que en el lenguaje inclusivo o en el lenguaje incluyente ya uno no puede decir nada porque todo mundo se ofende antes era más fácil”, si, era más fácil porque aceptabas y agachabas la cabeza porque si eres parte del grupo oprimido así es como es, pero al día de hoy ¿que crees? Tenemos todas estas herramientas que nos hacen conocer cómo piensan las personas de otro país, otra condición, otra identidad, otra orientación, diferente a ti y tenemos las herramientas de comunicación para poder expresar estos temas, mientras obviamente no cruce la línea del discurso del audio.

PATRICIA:

Hace años que en México se defendió muchísimo el gritar “¡puto!” en los partidos de fútbol y que la gente decía; “pero es que es la tradición y es algo cultural” y yo decía; “a ver México es todavía un país donde sigue habiendo crímenes de pasión contra la comunidad LGBT ¿de qué me hablas? Estás utilizando la palabra puto como sinónimo de cobarde, estás agachando a alguien con la palabra puto”.

*CHATTY PATHY:

Agachando ¿really? quisiste decir humillando. ¡que oso, que pinche oso Pathy!

PATRICIA:

Tú te sientes bien chingón en el estadio gritando esto cuando no sabes cuál es la condición de las personas alrededor tuyo

MARYANGEL:

Y ¿sabes qué? parte mucho de la empatía, de decir, “a ver, ¿por qué me vas a quitar a mí la palabra puto? si es bien padre decirla y es algo cultural”. Pero es importante el deconstruir desde la empatía y decir; “a ver, espérame, ¿por qué es que me están diciendo que está mal puto? Déjame lo pienso. Tú, persona de la comunidad LGBT, explícame, ¿dónde está tu corazón ahí? ¿qué estás sintiendo en ese momento cuando pasa? ¿a ti te ofende? O ¿no te ofende? ¿cuál es la historia alrededor de ello? ¡Ah! entonces ya entendí, veo que el hablar de puto es decir que puto es algo malo, estoy tratando de ofender al contrincante, diciéndole que es puto y te estoy dando a ti una perspectiva negativa de quién tú eres OK.

Pero es meternos en nuestro cerebro y empezar a analizar lo que hacemos y lo que decimos y nuestros comportamientos. Si es que mi familia lo hizo así, tal vez yo ya no lo quiero hacer así. Yo tengo una amiga que es vegana y decía; “mi familia toda la vida ha sido de carne, carne, carne y que yo fuera vegana fue un sacrilegio, y más en Monterrey. ¿Cómo es posible que no vas a comer carne? Haz de cuenta que les dije ¡chinguen a su madre! ¡chinguen a su madre con la historia de mi familia! haz cuenta”. Dice; “pero para mí fue diferente, no significa que no amara la carne, es deliciosa, pero yo no estaba de acuerdo con la manera en la que se hacen las cosas. Si las cosas las hiciéramos diferentes con un respeto al animal a lo mejor, pero para mí esto es importante y si fue un proceso bien difícil que mis padres entendieran porque era importante para mí”. Cuando hablamos de la empatía, es entender de dónde viene la otra persona, cuáles son sus dolencias. Yo vuelvo entonces a los grupos históricamente discriminados a partir de ahí. 

Pero todas las personas tenemos dolencias, todas las personas estamos pasando por batallas internas y yo creo que la cosa que nos intercepta a todo el mundo es, que todas las personas buscamos pertenecer. El tratar de entender parte de esa empatía y de preguntarse ¿por qué? ¿por qué la gente vivimos esto? ¿por qué estamos OK con que se siga habiendo discriminaciones contra la comunidad LGBT? ¿por qué estamos OK y hay silencios institucionales en el tema de los feminicidios aquí en México? ¿por qué estamos OK viendo que se está destruyendo nuestra flora y nuestra fauna? y estamos OK y tenemos esos silencios institucionales y personales a veces también porque “déjame no me meto en pedos”.

Necesitamos empezar a despertar las mentes y los corazones y más en el 20 21 que estamos en medio de una pandemia, en donde tenemos que asegurarnos que las personas pertenezcan.

PATRICIA:

Maryangel, ¿qué le dirías a alguien que nos está escuchando ahorita, más que nada a las personas que no tienen discapacidad y que se han dado cuenta que pues, les toca participar para mejorar a nuestra sociedad?

MARYANGEL:

Yo lo que diría es que todos y todas estamos en el mismo barco. No es responsabilidad de la persona con discapacidad y no es responsabilidad sólo de las personas que trabajan en responsabilidad social en las empresas, o de los activistas y las ONGs. Crear un mundo con igualdad de oportunidades que no discrimina, donde la gente sienta que pertenece, donde las personas con discapacidad puedan sentirse orgullosos de quienes son, con el cuerpo chueco con como sea tu cuerpo, como sea tu manera de comunicarte, con las habilidades que tengas, que te sientas bello, que sientas que vales, es una responsabilidad de todos y todas. Necesitamos seguir empujando narrativas positivas sobre las identidades de las personas y levantando la mano cuando vemos algo que no está OK. Desde decirle a alguien inválido o minusválido, hasta cuando vemos violencias. Quienes trabajamos en esto, pues si es una chamba, pero nosotros no podemos hacerlo solos y solas. Necesitamos que todas las personas hagan como esa chispa, ese clic y empiecen cuestionándose sus sesgos y sus privilegios. 

Porque al final, pues estamos un ratito nomás aquí, entonces en el ratito que estamos aquí, pues ¿cómo asegurar la dignidad humana de la comunidad y las personas sobre todas las cosas? Que creo que esa es la clave de todo, el tema de la dignidad humana.

CONCLUSION

Ahí lo tienen raza, si, la situación está aún infumable, pero evidentemente no tenemos que quedarnos con el combo básico. La próxima vez que veas una oportunidad para corregir nuestra gula por la discriminación ¿qué es lo que vas a hacer? Las coordenadas de Maryangel, el transcript del episodio, ideas, videos, documentales y demás recursos chidos, en la descripción. 

 No sólo te conviene aportar y volverte anti-capacitista, es lo humano, es lo decente y francamente, ¿Quién no quiere vivir en un mundo donde todos podamos decir ¡que pedo! el lenguaje manual?

DESPEDIDA

 QuasiFeminista es grabado en una plétora de cocinas, recámaras y oficinas alrededor del planeta. 

Música original: Flor De María, 

Edición: Paty “La Tocaya” Macías 

Fact checking y algarabía: Chatty Pathy

Asesoría y apoyo moral: El Ministerio de Mujeronas y el Consejo Testicular 

Soy Patricia Morales Cid de León.

La transcripción es escrita con ayuda de tecnología de I.A. y puede contener errores.

¡No dudes en enviarnos los errores para corregirlos!